Προώθηση της ποικιλομορφίας και της πρόσβασης στη φροντίδα και την εκπαίδευση - 40ή επέτειος του MDS

Σήμερα είμαστε μαζί μας ο Δρ. Jonathan Carr, επικεφαλής του τμήματος νευρολογίας στο Πανεπιστήμιο του Stellenbosch στο Κέιπ Τάουν της Νότιας Αφρικής, και μέλος της Εταιρείας εδώ και 25 χρόνια. Και ο Δρ. Njideka Okubadejo, καθηγητής νευρολογίας και σύμβουλος νευρολόγος στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου του Λάγος και στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Λάγος στη Νιγηρία, και μέλος εδώ και 22 χρόνια. Και όπως μπορείτε να καταλάβετε, και οι δύο προέρχονται από το Αφρικανικό τμήμα. Καλώς ορίσατε λοιπόν. Σας ευχαριστούμε πολύ που ήσασταν μαζί μας σήμερα.

Δρ. Τζόναθαν Καρ: Σας ευχαριστώ πάρα πολύ.

Δρ. Ντζιντέκα Οκουμπαντέχο: Σας ευχαριστώ.

Δρ. Σάρα Σέφερ: Εντάξει, ας γυρίσουμε λοιπόν 20-25 χρόνια πίσω και ας μιλήσουμε για το γιατί μπήκες στην εταιρεία. Θέλεις να ξεκινήσεις; 

Δρ. Τζόναθαν Καρ: Νομίζω ότι αυτό θα ήταν παράκαμψη της χιλιετίας. Και δεν ήταν για να με προστατεύσει από το μικρόβιο της χιλιετίας, αλλά θα ζούσα στο υπόγειο της κουνιάδας μου στο Βόρειο Βανκούβερ κάνοντας ένα είδος υποτροφίας στο Πανεπιστήμιο της Βρετανικής Κολομβίας με τον Ντόναλντ Κολν και τον Τζον Στόσελ.

Και θυμάμαι, νομίζω ότι πέταξα για, αν το κατάλαβα σωστά, το Σαν Ντιέγκο εκείνη τη χρονιά από το Βανκούβερ, και αναμφίβολα έγινα μέλος τότε, πιθανώς για να έχω μειωμένη τιμή, αλλά νομίζω ότι αυτός θα ήταν ο λόγος.

Δρ. Σάρα Σέφερ: Εντάξει, και Ντζιντέκα, εσύ τι λες;

Δρ. Ντζιντέκα Οκουμπαντέχο: Δούλευα με συναδέλφους στην κλινική Mayo στο Ρότσεστερ της Μινεσότα. Εκείνη την εποχή δεν γνώριζα ότι υπήρχε MDS. Αλλά στη συνέχεια, κατά τη διάρκεια της σχέσης μου με συναδέλφους στο Ρότσεστερ, μου είπαν ότι επρόκειτο να πραγματοποιηθεί ένα συνέδριο για τα MDS και ήμουν πολύ ενθουσιασμένος που συμμετείχα.

Έτσι λοιπόν άρχισα να συμμετέχω στο MDS και στη συνέχεια έγινα μέλος. Και όταν έγινα μέλος του MDS συνειδητοποίησα πόσο απίστευτος ήταν ένας σύλλογος όσον αφορά τον αριθμό των ανθρώπων που επικεντρώνονταν αποκλειστικά στη νόσο του Πάρκινσον και στις κινητικές διαταραχές, καθώς και το βάθος της εξειδίκευσης που υπήρχε μέσα στον σύλλογο.

Έτσι λοιπόν έφτασα εκεί και ερωτεύτηκα, ας πούμε.

Δρ. Σάρα Σέφερ: Και είμαι σίγουρος ότι η κοινωνία έχει αλλάξει πολύ τα τελευταία 22, 25 χρόνια. Πώς έχει αλλάξει η κοινωνία με την πάροδο του χρόνου και πώς έχει επηρεάσει την καριέρα σας; Ντζιντέκα. 

Δρ. Ντζιντέκα Οκουμπαντέχο: Έχεις απόλυτο δίκιο για τις [00:03:00] αλλαγές που έχουν συμβεί σε αυτό που θα έλεγα δύο δεκαετίες και πλέον. Τα πρώτα χρόνια μετά την ένταξή μου. Μία, λοιπόν, που νομίζω ότι είναι η πιο σημαντική για μένα, είναι η βελτίωση στην ποικιλομορφία των μελών του MDS.

Έτσι, την εποχή που έγινα μέλος, δεν υπήρχε τμήμα Αφρικής, αλλά ακόμη και εκτός από ένα συγκεκριμένο τμήμα, υπήρχε πολύ περιορισμένη προσέλευση από άτομα με κινητικές διαταραχές που ενδιαφέρονταν από την αφρικανική περιοχή. Αυτό είναι ένα πράγμα, και ίσως επανέλθουμε για να συζητήσουμε πώς συνέβη αυτό. Εκείνη την εποχή, νομίζω ότι το ποσοστό μελών του MDS από το αφρικανικό τμήμα ήταν περίπου 0.01%, αν υπήρχε καθόλου.

Αυτό έχει αλλάξει και όχι μόνο για το τμήμα της Αφρικής. Νομίζω ότι υπάρχει πολύ μεγαλύτερη ποικιλομορφία όσον αφορά τον αριθμό των μελών από διαφορετικές περιοχές του κόσμου, ειδικά από αυτές που μας αρέσει να ονομάζουμε υποεκπροσωπούμενες [00:04:00] περιοχές. Αυτό είναι το ένα. Το άλλο είναι η ποικιλομορφία στην επαγγελματική εκπροσώπηση εντός του MDS.

Έτσι, με την πάροδο των ετών, έχουμε δει ότι ενώ αρχικά ήταν κυρίως νευρολόγοι ή ειδικοί σε κινητικές διαταραχές, έχουμε δει μια αύξηση στον αριθμό των άλλων ατόμων που ασχολούνται με τη διεπιστημονική φροντίδα ατόμων με νόσο του Πάρκινσον. Έτσι, έχουμε δει μια εισροή βασικών νευροεπιστημόνων, συναφών επαγγελματιών υγείας, και όχι μόνο ως μελών, που συμμετέχουν περισσότερο στην κοινωνία.

Και τέλος, νομίζω ότι πιο πρόσφατα υπάρχει το ενδιαφέρον να ακούγεται και η φωνή του ασθενούς ως μέρος της MDS. Αυτό είναι επίσης κάτι που έχει αλλάξει με την πάροδο του χρόνου. Το τρίτο και τελευταίο πράγμα που θα ήθελα να επισημάνω είναι το εκπαιδευτικό περιεχόμενο. Στα συνέδρια, νομίζω, έχει αλλάξει για πολλούς κλινικούς γιατρούς προς μια θετική κατεύθυνση.

Νομίζω λοιπόν ότι για μένα, τα πρώτα χρόνια ήταν αρκετά δύσκολα όσον αφορά μόνο την ποσότητα του βασικού περιεχομένου νευροεπιστήμης στα Συνέδρια [00:05:00] και μόνο το σχετικά χαμηλότερο περιεχόμενο που ήταν σχετικό με την κλινική πρακτική σε αυτά τα πρώτα χρόνια. Νομίζω ότι με την πάροδο των ετών τα πράγματα είναι λίγο πιο ισορροπημένα και έχουμε περισσότερο περιεχόμενο που είναι σχετικό με τους κλινικούς ιατρούς που ασκούν το επάγγελμα.

Δρ. Σάρα Σέφερ: Και πώς πιστεύεις ότι επηρέασε την καριέρα σου;

Δρ. Ντζιντέκα Οκουμπαντέχο: Όσον αφορά την καριέρα μου, το έχω ξαναπεί, η πιο σημαντική απόφαση σταδιοδρομίας που πήρα ήταν να ενταχθώ στο MDS, και αυτό επειδή από το μέρος που εργαζόμουν δεν είχα καμία καθοδήγηση για τις κινητικές διαταραχές, δεν είχα καμία πρόσβαση σε καμία προηγμένη εκπαίδευση για τις κινητικές διαταραχές.

Δεν είχα συναδέλφους στους οποίους να απευθυνθώ αν αντιμετώπιζα δυσκολίες στη διαχείριση ασθενών. Ήμουν σοβαρά περιορισμένος ακόμη και στην έρευνα για τις κινητικές διαταραχές, επειδή η θέση μου ήταν ακαδημαϊκή ερευνήτρια και κλινική και εξακολουθεί να είναι [00:06:00]. Αλλά το γεγονός ότι ήμουν μέλος της Εταιρείας Κινητικής Διαταραχής με εξέθεσε πρώτα στο εκπαιδευτικό περιεχόμενο, αλλά και στην εμπειρογνωμοσύνη των συναδέλφων μου στο MDS και σε ευκαιρίες για συνεχή επαγγελματική ανάπτυξη.

Έτσι, ελλείψει επίσημης εκπαιδευτικής κατάρτισης ή πιστοποίησης για τις κινητικές διαταραχές, μου δόθηκε η ευκαιρία να συνεχίσω να αναπτύσσω τις δεξιότητές μου και επίσης να αποκτήσω την αυτοπεποίθηση ώστε να αρχίσω να επηρεάζω άλλους στη σφαίρα επιρροής μου. Έτσι, οι ειδικευόμενοι που εργάζονται μαζί μου, άλλοι νευρολόγοι, τους ενθαρρύνουν να ενδιαφερθούν για τις κινητικές διαταραχές.

Και μπορώ πραγματικά με υπερηφάνεια να πω ότι έχουμε μια κινούμενη, συνεχώς αναπτυσσόμενη ομάδα ενθουσιωδών με τις κινητικές διαταραχές στη χώρα μου και σε όλη την Αφρική, η οποία, λόγω της έκθεσής της στα ΜΔΣ, έχει γίνει η πιο σημαντική επαγγελματική απόφαση που έχω πάρει.

Δρ. Σάρα Σέφερ: Υπέροχο αυτό το είδος [00:07:00] προφορικού τροχού επιρροής, σωστά; Εκθετική αύξηση επιρροής. Τζόναθαν, οι ίδιες ερωτήσεις και σε εσένα. Πώς έχει αλλάξει η κοινωνία κατά την άποψή σου με την πάροδο του χρόνου και ποιος ήταν ο αντίκτυπός της στην καριέρα σου;

Δρ. Τζόναθαν Καρ: Πάντα έχω κατά νου τη διάσημη φωτογραφία πέντε ή έξι λευκών ανδρών να κάθονται σε ένα ξενοδοχείο, νομίζω στο Βερολίνο. Ο αείμνηστος Ντέιβιντ Μάρσντεν και οι άλλοι ιδρυτές της εταιρείας, και νομίζω ότι αυτό αντιπροσώπευε για πολύ καιρό, πάρα πολύ καιρό, το πού βρισκόταν η εταιρεία, σαν να κυριαρχούνταν από την Ευρώπη και τη Βόρεια Αμερική. Και είμαι απίστευτα χαρούμενος που ήμουν πραγματικά ένα πολύ μικρό μέρος μιας αρκετά σημαντικής και δραματικής κίνησης για να αγκαλιάσουμε ολόκληρο τον κόσμο.

Και θα ήθελα πραγματικά να αναφέρω ονόματα, και ελπίζω ότι αυτό είναι δίκαιο. Αλλά ο προηγούμενος Πρόεδρος Βίκτορ Φουνγκ και ο Φρανσίσκο Καρντόσο, νομίζω ότι ήταν πραγματικά [00:08:00] καθοριστικοί για να συμβεί αυτό και αυτό δεν είναι πολύ μεγάλο χρονικό διάστημα. Είναι πραγματικά χαρά και προνόμιο να είμαι μέρος του MDS κυρίως για αυτόν τον λόγο.

Επειδή σε έναν κόσμο όπου μας μαστίζουν προβλήματα, βρίσκω το MDS πολύ καθησυχαστικό. Τη φωνή της λογικής, τη φωνή της επιστήμης, και μια φωνή που δεν αγνοεί τους ανθρώπους που δεν είναι λευκοί ή από τη Βόρεια Αμερική ή την Ευρώπη, αλλά στην πραγματικότητα αγκαλιάζει ενεργά την ποικιλομορφία.

Είμαι πραγματικά απίστευτα χαρούμενος, προνομιούχος και τιμημένος που αποτελώ μέρος του MDS στην τρέχουσα μορφή του και μέχρι το τέλος.

Από την άλλη πλευρά, τα τελευταία χρόνια και όπως έχει αναφέρει η Ντζιντέκα, ξεκινήσαμε με μια ομάδα εργασίας και καθίσαμε μαζί σε ένα δωμάτιο, χωρίς να είμαστε σίγουροι ποια πόλη στη Βόρεια Αμερική ήταν πριν από μερικά χρόνια και [00:09:00] είπαμε ότι θα λειτουργούσαμε αρχικά το νέο αφρικανικό τμήμα. Έτσι, το αφρικανικό τμήμα είναι και πάλι ένας φόρος τιμής στην κατεύθυνση της Εταιρείας Κινηματογραφικών Διαταραχών.

Και ήταν μεγάλη μου χαρά και προνόμιο να είμαι μέρος αυτού. Η ανάπτυξη του τμήματός μας.

Δρ. Σάρα Σέφερ: Μιλήσαμε λοιπόν για το παρελθόν, μιλήσαμε για το παρόν. Ας μιλήσουμε για το μέλλον. Τι προβλέπεις για το μέλλον της κοινωνίας; Τζόναθαν, θέλεις να ξεκινήσουμε;

Δρ. Τζόναθαν Καρ: Εντάξει. Δεν έχουμε την επαρκή εκπροσώπηση από την Ινδία και μεγάλο μέρος της ανατολής που ίσως θα έπρεπε.

Και υπάρχουν, πάλι, αναμφίβολα πολλοί περίπλοκοι λόγοι γι' αυτό. Νομίζω ότι το ένα προφανές όφελος της Τεχνητής Νοημοσύνης θα είναι το γεγονός ότι είμαστε ένα σύμπαν εθνών και ένα σύμπαν γλωσσών, και η Τεχνητή Νοημοσύνη θα είναι, και βρίσκεται αυτή τη στιγμή στην εκπαιδευτική πλατφόρμα του MDS, εξαιρετικά χρήσιμη όσον αφορά τη μετάφραση.

Και ένα ζήτημα που πρέπει να επισημανθεί είναι η εμπειρία των μελών από το MDS και πιθανώς για τη συντριπτική πλειοψηφία των μελών, δεν είναι οικονομικά σε θέση, για λόγους εργασίας, απλώς για λόγους που είναι πολύ ακριβό να παρακολουθήσουν ένα Συνέδριο. Έτσι, το Συνέδριο πρέπει να το κάνει, πρέπει να θυμόμαστε ότι το Συνέδριο είναι για λίγους εκλεκτούς, αν και πάλι, το MDS συμβάλλει σημαντικά στην υποστήριξη της συμμετοχής. Αλλά για πολλούς ανθρώπους είναι πολύ δύσκολο. Αν το Συνέδριο δεν είναι μια βιώσιμη επιλογή για τα μέλη, τι έχουν; Έχουν την ιστοσελίδα και νομίζω ότι πρέπει πραγματικά να το έχουμε κατά νου, όχι για να το τονίσουμε αυτό εις βάρος της προσωπικής αλληλεπίδρασης, αλλά η ιστοσελίδα για ίσως τα περισσότερα από τα μέλη μας είναι η κύρια αλληλεπίδραση μεταξύ ενός μέλους και της κοινωνίας του και ελπίζουμε ότι θα δούμε αυτό να συνεχίζει να προοδεύει.

Δρ. Σάρα Σέφερ: [00:11:00] Και Ντζιντέκα, τι γίνεται με εσένα; Τι βλέπεις στην κρυστάλλινη σφαίρα σου;

Δρ. Ντζιντέκα Οκουμπαντέχο: Έτσι, η κύρια αποστολή της Εταιρείας Κινηματικών Διαταραχών ήταν η εκπαίδευση και η πραγματική της τοποθέτηση ως ο κορυφαίος πάροχος εκπαίδευσης για τις κινητικές διαταραχές παγκοσμίως. Έτσι, για το μέλλον, και θα ήθελα να πω ότι η Εταιρεία Κινηματικών Διαταραχών το έχει καταφέρει αρκετά καλά. Για το μέλλον, νομίζω ότι μία από τις προκλήσεις είναι η διατήρηση αυτής της δυναμικής και η ηγεσία στην ενσωμάτωση αναδυόμενων τεχνολογιών στην εκπαίδευση για τις κινητικές διαταραχές. Γνωρίζω ότι αντιμετωπίζουμε δραματικές, δραστικές αλλαγές όπου η Τεχνητή Νοημοσύνη γίνεται πολύ πιο σημαντική και είτε την αγαπάμε είτε την μισούμε.

Όλοι συμφωνούμε ότι πρέπει να το χρησιμοποιήσουμε με τον έναν ή τον άλλον τρόπο. Πιστεύω λοιπόν ότι αυτός είναι ένας τομέας στον οποίο δραστηριοποιείται η Εταιρεία Κινητικής Διαταραχής [00:12:00] και πιθανότατα θα ηγηθεί στο να μας δείξει πώς μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε την Τεχνητή Νοημοσύνη για την προώθηση της εκπαίδευσης στις κινητικές διαταραχές.

Ο δεύτερος τομέας είναι η συνεχιζόμενη συζήτηση σχετικά με τη διάγνωση της νόσου του Πάρκινσον και την ανάγκη ενσωμάτωσης ενός βιολογικού πλαισίου σε αυτήν τη διάγνωση. Πιστεύω λοιπόν ότι πολλοί από εμάς νιώθαμε άνετα και ευτυχισμένοι όλα αυτά τα χρόνια προερχόμενοι από υποεκπροσωπούμενους πληθυσμούς όπου δεν είχαμε μεγάλη πρόσβαση στην τεχνολογία για να έχουμε κλινικά βασισμένη διάγνωση που θα μπορούσαμε να αναπτύξουμε και νιώθαμε σίγουροι ότι κάναμε το ίδιο πράγμα που έκαναν οι συνάδελφοί μας σε όλο τον κόσμο.

Αλλά πιστεύω ότι η MDS, ως μια κοινωνία που ανταποκρίνεται στις ανάγκες και βασίζεται σε επιστημονικά στοιχεία, πρέπει πραγματικά να παρέμβει για να μας βοηθήσει να ορίσουμε και να κατευθύνουμε τον τρόπο με τον οποίο ενσωματώνουμε βιολογικούς δείκτες [00:13:00] στη διάγνωση όχι μόνο της νόσου του Πάρκινσον, αλλά και άλλων κινητικών διαταραχών όπου αυτό καθίσταται σχετικό. Αλλά και να το κάνουμε με τρόπο που να ανταποκρίνεται στις ανάγκες των μελών της σε όλο τον κόσμο. Έτσι, εξισορροπώντας την ανάγκη για αυτήν την επιστημονική επανάσταση με αυτό που θα ήταν ένα πλαίσιο που δεν θα άφηνε πίσω τους ανθρώπους που δεν έχουν πρόσβαση σε όλες αυτές τις τεχνολογίες. Νομίζω ότι η MDS έχει πραγματικά έναν βασικό ρόλο να διαδραματίσει, καθώς έχει επίσης το πλεονέκτημα ότι αποτελεί ομπρέλα για ανθρώπους από όλο τον κόσμο που μπορούν να εκφράσουν τη γνώμη τους για το πώς ένα βιολογικό πλαίσιο μπορεί να λειτουργήσει στο περιβάλλον τους και πώς αυτό μπορεί να επηρεάσει τους ίδιους ως κλινικούς ιατρούς, αλλά και τους ασθενείς τους και ούτω καθεξής.

Πιστεύω λοιπόν ότι αυτός είναι ο ένας τομέας. Η άλλη πτυχή είναι ότι, φυσικά, με τα χρόνια έχουμε συνειδητοποιήσει ότι η διεπιστημονική φροντίδα και μια ολιστική προσέγγιση στη διαχείριση των κινητικών διαταραχών είναι το κλειδί. Και πάλι, [00:14:00] η Εταιρεία Κινηματογραφικών Διαταραχών έχει αρχίσει να αντιμετωπίζει αυτό το θέμα, όπως είπαμε νωρίτερα, φέρνοντας περισσότερους ανθρώπους από μια διαφορετική επαγγελματική οπτική γωνία όπως η Allied Health και ούτω καθεξής.

Έτσι, για άλλη μια φορά, πιστεύω ότι το MDS έχει έναν ρόλο στο να μας βοηθήσει να καθορίσουμε τους βέλτιστους τρόπους ή τις βέλτιστες πρακτικές για την παροχή πιο ολιστικής φροντίδας ή πιο διεπιστημονικής φροντίδας σε άτομα με κινητικές διαταραχές. Και το τελευταίο είναι ότι είμαι πολύ ενθουσιασμένος που το MDS στρέφεται προς την εμπλοκή των ασθενών και των φροντιστών τους, επειδή, σε μια κοινωνία που βασίζεται σε μεγάλο βαθμό στην τεχνολογία, είναι πολύ εύκολο να ξεχάσει κανείς ποιο είναι το τελικό αποτέλεσμα. Και το τελικό αποτέλεσμα είναι ότι προσπαθούμε να βελτιώσουμε την ποιότητα της φροντίδας και τα αποτελέσματα που λαμβάνουν οι άνθρωποι, τα ανθρώπινα όντα με κινητικές διαταραχές. Έτσι, στο τέλος της ημέρας, πρόκειται πραγματικά για τον ασθενή. Και είναι συναρπαστικό να διαπιστώνουμε ότι το MDS στρέφεται προς την κατεύθυνση της ακοής της φωνής του ασθενούς και της φωνής του φροντιστή.

Οπότε [00:15:00] ανυπομονώ να δω πώς θα εξελιχθεί αυτό στο μέλλον.

Δρ. Τζόναθαν Καρ: Σάρα, μπορώ να αναφέρω σύντομα μια άλλη πρωτοβουλία, στην οποία ο Ντζιντέκα συμμετέχει ενεργά; Και αυτή είναι πάλι, από την κορυφή, από την ηγεσία του MDS που προσπαθεί να βελτιώσει την πρόσβαση σε φάρμακα για τη νόσο Πάρκινσον. Μπορεί να είναι δύσκολο για τους ανθρώπους να το πιστέψουν, αλλά το γεγονός είναι ότι η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών ίσως στον κόσμο, σίγουρα στην Αφρική, δεν έχουν πρόσβαση στα πιο βασικά φάρμακα.

Και η μεγαλύτερη αλλαγή που θα μπορούσε να επιφέρει το μέγιστο όφελος θα ήταν απλώς να τους εξασφαλίσουμε αυτό το φθηνό φάρμακο. Έτσι, ο Ντζιντέκα συμμετέχει ενεργά σε αυτό. Και μου αρέσει πολύ, υπάρχει ένα απόφθεγμα που θυμάμαι πάντα ότι είπε ο Βίκτορ Φουνγκ, το οποίο ήταν, αν δεν το κάνουμε εμείς, ποιος θα το κάνει; Και εντελώς με το δίκιο μας, είναι δική μας δουλειά.

Υπάρχουν ασθενείς που υποφέρουν, [00:16:00] πάρα πολύ, επειδή δεν έχουν πρόσβαση σε ένα απλό, βασικό, φθηνό φάρμακο και είναι υπέροχο που το MDS εμπλέκεται σε αυτό και το βλέπει ως δική του δουλειά. Πραγματικά φανταστικό.

Δρ. Ντζιντέκα Οκουμπαντέχο: Ναι. Σε ευχαριστώ που το ανέφερες αυτό, Τζόναθαν, θα ήταν παράλειψη να μην το αναφέρω. Και αυτό αντικατοπτρίζει πραγματικά το γεγονός ότι με τα χρόνια, τις τελευταίες δύο, τρεις δεκαετίες, το MDS έχει γίνει πολύ πιο ανθρώπινο. Έτσι, μερικές φορές τα βλέπουμε αυτά ως απλές πρωτοβουλίες.

Έτσι, ξεκινούν ένα τμήμα για την Αφρική, εστιάζοντας στη συμμετοχή των ασθενών και των φροντιστών. Μιλούν για την πρόσβαση στην περίθαλψη, αλλά αυτό είναι επίσης μια απόδειξη του γεγονότος ότι το MDS έχει συνειδητοποιήσει πολύ περισσότερο την ευκαιρία που έχει να είναι μια ανθρώπινη κοινωνία, και είναι πραγματικά συγκινητικό το γεγονός ότι αυτό είναι κάτι που βρίσκεται στο τραπέζι.

Συζήτηση ζητημάτων σχετικά με την πρόσβαση στην περίθαλψη σε όλο τον κόσμο, εντοπισμός περιοχών του κόσμου [00:17:00] όπου υπάρχει περιορισμένη πρόσβαση σε κάτι τόσο βασικό όσο η λεβοντόπα, και στη συνέχεια συγκέντρωση εταίρων και ενδιαφερόμενων μερών για να προσπαθήσουμε να το αντιμετωπίσουμε, να βρούμε τη ρίζα του και να κάνουμε κάτι γι' αυτό.

Δρ. Σάρα Σέφερ: Αυτό που πραγματικά λέτε είναι ότι το MDS έχει μετατραπεί από έναν απλό επιστημονικό οργανισμό σε έναν οργανισμό που ασχολείται με την υπεράσπιση και την προσέγγιση ασθενών και υπηρετεί σε παγκόσμιες συνεργασίες και ως κοινότητα για όλους τους ανθρώπους που φροντίζουν ασθενείς με κινητικά προβλήματα, είτε πρόκειται για γιατρούς είτε για μη γιατρούς.

Έτσι, το εύρος του πεδίου εφαρμογής τους συνεχώς αυξάνεται. 

Δρ. Ντζιντέκα Οκουμπαντέχο: Ναι, και χωρίς να χάσει αυτόν τον πρωταρχικό επιστημονικό ρόλο.

Δρ. Τζόναθαν Καρ: Είναι ένα ζήτημα έμφασης και όπως ανέφερε ο Njideka, η έμφαση έχει μετατοπιστεί από το να γίνει το Κογκρέσο πιο βιώσιμο και χρήσιμο, ίσως για περισσότερα από τα μέλη του, από μια πολύ καθαρά, ίσως κάπως ανταγωνιστική επιστημονική προσέγγιση σε μια [00:18:00] που περιλαμβάνει πολύ περισσότερο μια μεγαλύτερη σκηνή για όλους.

Δρ. Σάρα Σέφερ: Θέλω λοιπόν να κλείσω ζητώντας από τον καθένα σας να μοιραστεί μια ιστορία, μια αγαπημένη ανάμνηση, μια καλύτερη στιγμή από το συνέδριο, μια εμπνευσμένη σύνδεση που δημιουργήσατε μέσω του MDS. Κάτι παρόμοιο. Ξέρω ότι δεν κάνατε αυτές τις ερωτήσεις εκ των προτέρων, οπότε ίσως χρειάζεστε λίγο χρόνο για να το σκεφτείτε. Είναι κανείς έτοιμος;

Δρ. Τζόναθαν Καρ: Εντάξει, θα φύγω. Σωστά; Λοιπόν, η αγαπημένη μου ιστορία όλων των εποχών, η οποία δεν έχει καμία σχέση με το MDS, είναι ότι έγινε μια συνάντηση στο Μαϊάμι και επειδή είμαι ένας φτωχός Νοτιοαφρικανός, πήρα μαζί μου τη σόμπα κατασκήνωσης, η οποία είναι μια πολύ ωραία σόμπα κατασκήνωσης. Και μπορεί να λειτουργήσει με οποιοδήποτε καύσιμο θέλετε.

Έτσι έφτασα στο Μαϊάμι. Πήγα στο τοπικό βενζινάδικο και έβαλα λίγη βενζίνη στο ρεζερβουάρ. Και αγόρασα λίγο χαλούμι, επειδή είμαι χορτοφάγος και εκεί είχα αρχίσει να μαγειρεύω στο δωμάτιο του ξενοδοχείου μου. Και όλοι όσοι το ακούν αυτό λένε, ω [00:19:00] Θεέ μου, είναι τρελός.

Τέλος πάντων, και μετά χτύπησε ο συναγερμός πυρκαγιάς επειδή, πολύ ασυνήθιστα με τη σόμπα, έβγαιναν από μέσα χοντρά σύννεφα μαύρου καπνού. Αναμφίβολα επειδή χρησιμοποιούσα βενζίνη. Αλλά, έτσι χτύπησε ο συναγερμός πυρκαγιάς. Αλλά τα καλά νέα ήταν ότι κανείς δεν ήρθε να το μάθει, επειδή ήταν ένα τόσο φθηνό, απαίσιο ξενοδοχείο. Και μετά τα πραγματικά καλά νέα ήταν ότι ανέβηκα στον τελευταίο όροφο του ξενοδοχείου και τελείωσα το μαγείρεμα του χαλουμιού μου και ήταν πολύ νόστιμο.

Και αυτή είναι η ιστορία μου. Ευχαριστώ.

Δρ. Σάρα Σέφερ: Εμ, μπορώ

Δρ. Ντζιντέκα Οκουμπαντέχο: Συγγνώμη. Συγγνώμη. Δεν έχεις γνωρίσει τον Τζόναθαν, σωστά; Αυτή είναι η πρώτη σου συνάντηση. 

Εντάξει. Αυτό είναι όλο που θα πω. 

Δρ. Σάρα Σέφερ: Λοιπόν, για να μην σας εκπλήξει αυτό, ακούγεται σαν ο Ντζιντέκα, αυτός

Δρ. Ντζιντέκα Οκουμπαντέχο: Όχι όχι.

Δρ. Σάρα Σέφερ: Καμία έκπληξη. Εντάξει. Εσύ τι λες; Ποια είναι η ιστορία σου; 

Δρ. Ντζιντέκα Οκουμπαντέχο: Για μένα, η ιστορία μου είναι ότι πρόκειται στην πραγματικότητα για εξέλιξη.

Δεν ξέρω αν το γνωρίζετε. Φέτος λοιπόν για πρώτη φορά είχαμε, νομίζω, για πρώτη φορά κάποιον από το τμήμα Αφρικής, ή τουλάχιστον από τη Νιγηρία στη σκηνή [00:20:00] κατά τη διάρκεια των μεγάλων γύρων. Και ήταν πολύ συναρπαστικό και μια στιγμή υπερηφάνειας για μένα, επειδή αυτή ήταν η Λάρα Ότζο, η συνάδελφός μου και μέντοράς μου, και η δίδυμη αδερφή μου, ας πούμε ακαδημαϊκά.

Επειδή μόλις μια δεκαετία πριν από αυτό, καθόμασταν μαζί στην βιντεοπρόκληση ή στους μεγάλους γύρους και απλώς κοιταζόμασταν, για τι στο καλό μιλάνε; Επειδή μερικές από τις περιπτώσεις ήταν πραγματικά περίεργες και είχαμε καταλήξει στο συμπέρασμα ότι, μερικές από αυτές τις διαγνώσεις έγιναν εκ των υστέρων, δεν υπήρχε περίπτωση να γνώριζαν ποια γενετική μετάλλαξη ήταν αυτή τη στιγμή που τους έβλεπαν κλινικά.

Δρ. Σάρα Σέφερ: Χαίρομαι που δεν είμαι ο μόνος. 

Δρ. Ντζιντέκα Οκουμπαντέχο: Και, αλλά δεν ξέραμε ποιοι δεν ήταν οι μόνοι, επειδή όλοι φαινόταν αρκετά σίγουροι ότι ήξεραν τι συνέβαινε. Και μετά, το να το διαπιστώσουμε αυτό, με τα χρόνια έχει γίνει πολύ πιο εύκολο να παρακολουθούμε τι συμβαίνει στους μεγάλους γύρους ή στην πρόκληση βίντεο [00:21:00]. Και το να έχουμε έναν από εμάς σε αυτή τη σκηνή που μας κάνει περήφανους ήταν, για άλλη μια φορά, συγχαρητήρια στο MDS για την προβολή και τις εκπαιδευτικές προσφορές που μας οδήγησαν εκεί που είμαστε σήμερα.

Δρ. Σάρα Σέφερ: Εντάξει. Σας ευχαριστώ και τους δύο που ήσασταν μαζί μου σήμερα και μιλήσατε για την εμπειρία σας. 

Δρ. Τζόναθαν Καρ: Ευχαριστώ, Σάρα.