Καυτό Θέμα: Ενσωμάτωση της παρηγορητικής φροντίδας στην καθημερινή φροντίδα ασθενών με κινητικές διαταραχές

Είναι ο διευθυντής των Κλινικών και Κοινοτικών Υπηρεσιών Υγείας στο Fight Parkinson's στη Μελβούρνη της Αυστραλίας. Κύριε McConvey, σας ευχαριστούμε πολύ που είστε μαζί μας σήμερα. Θα μπορούσατε να μας πείτε το ιστορικό σας και πώς ασχοληθήκατε με την παρηγορητική φροντίδα σε κινητικές διαταραχές, [00:01:00] καθώς και την εργασία σας στο Fight Parkinson's;

Κύριος Βίκτορ ΜακΚόνβεϊ: Σάρα, σε ευχαριστώ πολύ για την ευκαιρία να συμμετάσχω στη σειρά podcast. Λίγα λόγια για μένα. Είμαι νοσοκόμα από το παρελθόν και είμαι νοσοκόμα τα τελευταία 35 χρόνια. Πιθανότατα πέρασα το μεγαλύτερο μέρος της καριέρας μου εργαζόμενη στην προοδευτική νευρολογία, αρχικά σε μια ALS και στη συνέχεια μεταβαίνοντας σε ρόλο νοσηλεύτριας για τη νόσο του Πάρκινσον όταν εργάστηκα στο Ηνωμένο Βασίλειο.

Αυτή τη στιγμή εργάζομαι στο Fight Parkinson's ως ο υπεύθυνος υγειονομικών και κλινικών υπηρεσιών σε ολόκληρη την πολιτεία και έχω ιδιαίτερο πάθος για την παρηγορητική φροντίδα, κατανοώντας ότι, στην πραγματικότητα, η φροντίδα στο τέλος της ζωής των ατόμων με νόσο του Πάρκινσον και όλων των προοδευτικών νευρολογικών παθήσεων συχνά δεν φροντίζεται τόσο καλά στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης.

Και αυτό είναι κάτι για το οποίο είχα πραγματικά μεγάλο πάθος να βελτιώσω.

Δρ. Σάρα Καμάργκος: Πώς βλέπετε την παρηγορητική φροντίδα στις κινητικές διαταραχές σήμερα; Προχωράμε μπροστά λαμβάνοντας υπόψη ότι αρκετές επιτροπές και οργανισμοί υγείας αναγνωρίζουν πλέον ένα σημαντικό κενό σε αυτόν τον [00:02:00] τομέα;

Κύριος Βίκτορ ΜακΚόνβεϊ: Κοιτάξτε, νομίζω ότι αυτή είναι μια πραγματικά εξαιρετική ερώτηση και, ενθαρρυντικά, νομίζω, προχωράμε με διαφορετικές ταχύτητες σε διαφορετικές περιοχές του κόσμου, αλλά σίγουρα προχωράμε. Αναγνωρίζουμε πλέον ότι η παρηγορητική φροντίδα είναι κάτι που χρειάζονται τα άτομα με προοδευτικές νευρολογικές ασθένειες όπως η νόσος του Πάρκινσον.

Έχουμε δει εξαιρετικά μοντέλα παρηγορητικής φροντίδας να αναδύονται. Και έχει αναγνωριστεί στην τεχνική ενημέρωση του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για τη νόσο του Πάρκινσον ότι οι υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας παρουσιάζουν στην πραγματικότητα σημαντικό κενό και ότι πρέπει να αναπτύξουμε μια καλύτερη απάντηση στην πολύπλοκη προχωρημένη και στο τέλος της ζωής παρηγορητική φροντίδα.

Έχουμε δει μερικά όμορφα μοντέλα να αναδύονται και επίσης λαμβάνοντας υπόψη ότι η νόσος του Πάρκινσον είναι μια πάθηση όπου μπορούμε να ελέγξουμε μόνο τα συμπτώματα, αυτή είναι η ουσία της παρηγορητικής φροντίδας. Έτσι, η φροντίδα που παρέχουμε από τη διάγνωση είναι στην πραγματικότητα παρηγορητική. Απλώς πρέπει να είμαστε αρκετά γενναίοι για να πούμε ότι στην πραγματικότητα αυτό είναι που πρέπει να κάνουμε.

Ασθενοκεντρική, [00:03:00] διεπιστημονική, ολοκληρωμένη φροντίδα, η οποία επικεντρώνεται στην άριστη διαχείριση των συμπτωμάτων, η οποία αποτελεί την ουσία της παρηγορητικής φροντίδας, και αυτό προσπαθούμε όλοι να κάνουμε ούτως ή άλλως στις κινητικές διαταραχές. 

Δρ. Σάρα Καμάργκος: Προηγούμενο έργο σας ανέδειξε, μέσω μιας παγκόσμιας έρευνας, διάφορα εμπόδια και στάσεις απέναντι στην παρηγορητική φροντίδα μεταξύ των κινητικών διαταραχών. Ένα σημαντικό ζήτημα ήταν η έλλειψη εμπιστοσύνης μεταξύ των κλινικών ιατρών στην παραπομπή των ασθενών τους σε παρηγορητική φροντίδα. Πώς είμαστε σήμερα;

Κύριος Βίκτορ ΜακΚόνβεϊ: Νομίζω ότι σε διαφορετικά μέρη του κόσμου έχουμε διαφορετικές εμπειρίες στην παρηγορητική φροντίδα και την πρόσβαση σε αυτήν. Η έρευνα για την πρόσβαση και τις στάσεις και το άρθρο που ανέπτυξε η ομάδα εργασίας ανέδειξαν ορισμένα εμπόδια που ποικίλλουν σε όλο τον κόσμο, αλλά επίσης τόνισαν ότι υπήρχε πάθος μεταξύ της νευρολογικής μας κοινότητας, ιδιαίτερα μεταξύ των νεότερων νευρολόγων μας.

Για να μάθετε περισσότερα για την παρηγορητική φροντίδα, κατανοήστε [00:04:00] πώς ήταν οι δεξιότητες παρηγορητικής φροντίδας, ώστε να μπορούν να παρακολουθούν τους ασθενείς τους καθώς η ασθένειά τους εξελίσσεται, αντί να φτάνουν σε ένα σημείο όπου «δεν μπορώ να κάνω πολλά άλλα για εσάς», κάτι που είναι λιγότερο εμφανές τώρα στη νευρολογία, κάτι που είναι πραγματικά ενθαρρυντικό. Έχουμε δει μερικά εξαιρετικά μοντέλα παρηγορητικής φροντίδας, όπως το έργο που πρωτοστάτησε η Janice Masaki στην Αλμπέρτα, τα οποία είναι καταπληκτικά μοντέλα παρηγορητικής φροντίδας. Αυτό είναι ολιστικό, διεπιστημονικό και υποστηρίζει το άτομο σε όλη τη ζωή. Βλέπουμε κάποια εμπόδια σε ορισμένες χώρες στην πρόσβαση σε αυτό. Όπου η παρηγορητική φροντίδα μπορεί να είναι περιορισμένη σε πόρους και συχνά περιορίζεται σε άτομα με ογκολογική διάγνωση.

Αλλά βλέπω επίσης ότι σε πολλές χώρες όπως η Μεγάλη Βρετανία, η Αυστραλία και η Νότια Αφρική, αυτό αλλάζει και υπάρχει μεγαλύτερη αποδοχή των ατόμων με νευρολογικές ασθένειες στον τομέα της παρηγορητικής φροντίδας μας και των νοσηλευτών και άλλων κλινικών γιατρών που θέλουν να μάθουν περισσότερα για το πώς [00:05:00] να διαχειριστούν αυτά τα πολύπλοκα ζητήματα στο τέλος της ζωής.

Δρ. Σάρα Καμάργκος: Ναι, και η παρηγορητική φροντίδα δεν είναι μόνο η φροντίδα στο τέλος της ζωής και να το γνωρίζετε, όπως είπατε. Η διεπιστημονική συνεργασία είναι πραγματικά σημαντική. Ποιοι είναι οι επαγγελματίες υγείας που εμπλέκονται στην παρηγορητική φροντίδα για άτομα με κινητικές διαταραχές;

Κύριος Βίκτορ ΜακΚόνβεϊ: Νομίζω ότι μπορούμε να δούμε ότι συχνά υπάρχει ένας πυρήνας επαγγελματιών υγείας, ο οποίος μπορεί να επικεντρώνεται σε νευρολόγους, παρηγορητικούς ιατρούς, νοσηλευτές, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές. Αλλά αυτή η ομάδα πρέπει να επεκταθεί για τον ασθενή. Επομένως, πρέπει να συμπεριλάβουμε την κοινωνική εργασία, την ψυχολογία, τη μουσικοθεραπεία, την πνευματική φροντίδα, είτε πρόκειται για ποιμαντική φροντίδα μέσω ενός ατόμου που βασίζεται στην πίστη είτε για οτιδήποτε χρειάζεται πραγματικά το άτομο, για να βεβαιωθούμε ότι καθώς φτάνουμε σε εκείνη την περίοδο της ζωής όπου ένα άτομο με νόσο του Πάρκινσον ή άτυπη νόσο του Πάρκινσον έχει υψηλό επίπεδο αναπηρίας, ίσως υπάρχει κάποια διαταραχή της επικοινωνίας [00:06:00], στην οποία όλοι εργαζόμαστε μαζί για να βεβαιωθούμε ότι το άτομο είναι σε θέση να δει κάποια χαρά στη ζωή του, να νιώθει άνετα τόσο από σωματική όσο και από ψυχολογική και πνευματική άποψη.

Να παρέχουμε πραγματικά αυτή την ολιστική φροντίδα όπως θα θέλαμε όλοι να λαμβάνουμε και ως κλινικοί γιατροί που εργαζόμαστε στον χώρο πρέπει να είμαστε πραγματικά γενναίοι και πρωτοπόροι και να πιέζουμε ότι αυτό είναι πραγματικά σημαντικό. Ότι αν κάποιος θέλει να έρθει ο σκύλος του να καθίσει στο κρεβάτι του και το νοσοκομείο πει «όχι», πρέπει να βρούμε έναν τρόπο να το παρακάμψουμε.

Γιατί αυτό είναι πολύ σημαντικό για αυτό το άτομο. 

Επομένως, πρέπει να είμαστε πραγματικά ευέλικτοι και να έχουμε επίκεντρο τον άνθρωπο.

Δρ. Σάρα Καμάργκος: Ναι. Έχετε ένα πρόγραμμα με χορό, χορό με Πάρκινσον και boxing με Πάρκινσον. Οπότε πιστεύω ότι συμμετέχουν και περισσότεροι επαγγελματίες στον χώρο.

Κύριος Βίκτορ ΜακΚόνβεϊ: Απολύτως, έχουμε μερικά καταπληκτικά προγράμματα που συχνά [00:07:00] καθοδηγούνται από την κοινότητα από άτομα που ζουν με νόσο του Πάρκινσον. Και συχνά φέρνουν στην πορεία τους κλινικούς ιατρούς και ερευνητές. Έχουμε ζωγραφική με νόσο του Πάρκινσον, πυγμαχία, πίκμπολ, πινγκ πονγκ και νόσο του Πάρκινσον. Έτσι, έχουμε αυτή την γρήγορη ποικιλία προγραμμάτων στα οποία οι άνθρωποι μπορούν να συμμετάσχουν και να συνεχίσουν να συμμετέχουν καθώς υπάρχει πρόοδος, καθώς έχουν γίνει τροποποιήσεις για να διευκολυνθεί καθώς η αναπηρία αυξάνεται.

Και αυτό φέρνει κάτι που ίσως είναι μη ιατρικό και στην πραγματικότητα δίνει χαρά και ευτυχία σε άτομα με νόσο του Πάρκινσον και μια αίσθηση κανονικότητας. Όταν όλα τα άλλα έχουν αλλάξει, μπορείς ακόμα να παίξεις πινγκ πονγκ, μπορείς ακόμα να βγεις έξω και να παίξεις πίκλμπολ, ενώ ίσως δεν μπορείς να περπατήσεις τόσο καλά στον δρόμο, αλλά μπορείς να παίξεις πίκλμπολ.

Αυτό είναι υπέροχο. Πρέπει πραγματικά να επικεντρωθούμε ως κλινικοί γιατροί και να σκεφτούμε ευρύτερα τι θέλουν οι ασθενείς μας.

Δρ. Σάρα Καμάργκος: Και κάντε τους χαρούμενους και δείξτε τους ότι υπάρχει χώρος για πολλά πράγματα να κάνουν. 

Κύριος Βίκτορ ΜακΚόνβεϊ: Ναι.

Δρ. Σάρα Καμάργκος: Πώς, [00:08:00] η ποικιλομορφία, οι πολιτισμικοί παράγοντες και τα συστήματα πεποιθήσεων τέμνονται με την παρηγορητική φροντίδα για τη νόσο του Πάρκινσον και άλλες κινητικές διαταραχές.

Κύριος Βίκτορ ΜακΚόνβεϊ: Αυτή είναι μια εξαιρετικά σημαντική παράμετρος που σίγουρα πρέπει να λάβουμε υπόψη σε ασθένειες όπου μπορούμε να αντιμετωπίσουμε μόνο συμπτώματα, όπως οι άτυπες παθήσεις του Πάρκινσον και οι παθήσεις του Πάρκινσον. Η κατανόηση αυτού του ατόμου ως σύνολο είναι πραγματικά σημαντική. Η κατανόηση του πώς οι πολιτισμικές πεποιθήσεις μπορούν να διαμορφώσουν τη φροντίδα που παρέχεται ή σχεδιάζεται. Η κατανόηση ότι μπορεί να υπάρχουν ορισμένες κουλτούρες όπου το να λέμε σε κάποιον ότι έχει περιορισμένη διάρκεια ζωής δεν είναι κάτι που ο ασθενής θέλει να ακούσει, αλλά η οικογένεια μπορεί να χρειάζεται να το ακούσει. Η κατανόηση ότι εάν ο ασθενής μας προέρχεται από την ομοφυλοφιλική, λεσβιακή ή τρανς κοινότητα, πρέπει να αποδεχόμαστε και να κατανοούμε ότι μπορεί να έχει διαφορετική οικογενειακή δομή και διαφορετική δομή σχέσεων, και έτσι ώστε να μην χρειάζεται αυτό το άτομο να κρύβεται όταν έχει ιατρικές αλληλεπιδράσεις τις οποίες υποστηρίζουμε [00:09:00]. Η κατανόηση ότι οι θρησκευτικές πεποιθήσεις μπορεί να αλλάξουν κάθε είδους πράγματα που μπορούμε να προσφέρουμε. Μπορεί να υπάρχουν μερικοί άνθρωποι που έχουν πολύ ισχυρές θρησκευτικές πεποιθήσεις που αφορούν τη διατήρηση της ιερότητας της ζωής, όπου η προσφορά τους ή η ενημέρωση ότι υπάρχει ένα εθελοντικό πρόγραμμα υποβοηθούμενου θανάτου μπορεί να είναι κάτι που θα τους δυσάρεστο. Πρέπει λοιπόν να είμαστε πραγματικά ευαίσθητοι σε όλες αυτές τις δομές πεποιθήσεων και συχνά να τις ενσωματώνουμε στη φροντίδα μας και να κατανοούμε ότι μερικές φορές οι δικές μας ηθικές δομές μπορεί να σκέφτονται ότι αυτός μπορεί να είναι ο καλύτερος τρόπος για να προχωρήσουμε, αλλά αυτό είναι στην πραγματικότητα διαφορετικό από το πώς είναι στην πραγματικότητα η αντίληψη του ασθενούς για τη ζωή και πρέπει να το σεβαστούμε.

Δρ. Σάρα Καμάργκος: Ναι, και από όσο κατάλαβα λαμβάνετε υπόψη και την οικογένεια και τον φροντιστή στην παρηγορητική φροντίδα, επομένως συμμετέχουν στο πρόγραμμα παρηγορητικής φροντίδας.

Κύριος Βίκτορ ΜακΚόνβεϊ: Ναι. Το μοντέλο φροντίδας μας [00:10:00] περιλαμβάνει την οικογένεια, επομένως είναι επικεντρωμένο στον ασθενή, αλλά πολύ φιλικό προς την οικογένεια και αυτή η οικογενειακή δομή, ωστόσο, έχει εξελιχθεί γύρω από αυτό το άτομο. Υπάρχουν μερικοί από εμάς που δεν έχουν πολλή οικογένεια ή μπορεί να ζουν μακριά. Και οι οικογένειές μας έχουν γίνει ένα δίκτυο φίλων γύρω μας και πρέπει να είμαστε πραγματικά κατανοητικοί και σεβαστοί που ο καθένας έχει διαφορετικές δομές και πολιτισμικά διαφορετικές οικογενειακές δομές.

Δρ. Σάρα Καμάργκος: Ναι. Κύριε McConvey, πείτε μας λίγα λόγια για το έργο PD Pal. Την προέλευση, τους στόχους και τα επιτεύγματά του.

Κύριος Βίκτορ ΜακΚόνβεϊ: Έτσι, το έργο PD Pal ήταν ένα καταπληκτικό πανευρωπαϊκό έργο που βασίζεται σε μεγάλο βαθμό στην εκπαίδευση και στην ανάπτυξη ενός διαδικτυακού εκπαιδευτικού εργαλείου, αλλά εξετάζει επίσης την ανάπτυξη νέων προτύπων παρηγορητικής φροντίδας. Έχουμε πολύ περιορισμένα πρότυπα διαθέσιμα σε εμάς, πολύ διεπιστημονικά, εστιασμένα και καθοδηγούμενα από τον [00:11:00] Άντζελο Αντονίνι και την ομάδα του στο Πανεπιστήμιο της Πάντοβα.

Έχει πραγματικά επιτύχει μερικά καταπληκτικά πράγματα, όπου μπορέσαμε να εξετάσουμε τρόπους με τους οποίους μπορούμε να ενσωματώσουμε την παρηγορητική φροντίδα στην κύρια υγειονομική περίθαλψη, δηλαδή σε υπηρεσίες αναπηρίας και αποκατάστασης και να μοντελοποιήσουμε τη φροντίδα όπου υπάρχει νευρολογία, αποκατάσταση και παρηγορητική ιατρική που τέμνονται για να υποστηρίξουν την καλύτερη δυνατή τεχνολογία, ώστε να λάβουμε στοιχεία από όλα τα διαφορετικά μοντέλα για να υποστηρίξουμε πραγματικά το άτομο.

Ότι μπορεί να μην είναι η γραμμική παρηγορητική φροντίδα που θα μπορούσαμε να δούμε στην ογκολογία. Ότι η νευρολογική παρηγορητική φροντίδα είναι μια πολύ περίπλοκη παροχή. Θα υπάρξουν μερικοί άνθρωποι που θα αρχίσουν να λαμβάνουν παρηγορητική φροντίδα και μπορεί να βρίσκονταν στην κοινότητα και να δυσκολεύονταν, ξαφνικά θα λαμβάνουν πραγματικά καλή φροντίδα και η κατάστασή τους θα βελτιωθεί.

Εξακολουθούν να παρέχουν παρηγορητική φροντίδα, αλλά ζουν λίγο καλύτερα. Και το έργο PD Pal εξέτασε πραγματικά όλα αυτά τα στοιχεία και τα συνδύασε σε ένα πραγματικά όμορφο μοντέλο. [00:12:00] Και υποστηρίζεται από κάποια καταπληκτική διαδικτυακή εκπαίδευση, στην οποία στην πραγματικότητα ο καθένας μπορεί να έχει πρόσβαση για αναβάθμιση των δεξιοτήτων του και αύξηση της ευαισθητοποίησής του σχετικά με την παροχή βέλτιστων πρακτικών, για την παρηγορητική φροντίδα για άτομα με νόσο του Πάρκινσον. 

Δρ. Σάρα Καμάργκος: Ένα όμορφο, υπέροχο έργο σας. Ποιες πιστεύετε ότι είναι οι επόμενες προτεραιότητες για την ενσωμάτωση της παρηγορητικής φροντίδας στην καθημερινή διαχείριση των κινητικών διαταραχών;

Κύριος Βίκτορ ΜακΚόνβεϊ: Νομίζω ότι έχουμε μπροστά μας μια σειρά από προκλήσεις. Μερικές από αυτές είναι να διασφαλίσουμε ότι έχουμε ένα εργατικό δυναμικό στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης που είναι εξοπλισμένο για να κατανοήσει πραγματικά τη μετάβαση από την καθημερινή φροντίδα σε περισσότερη φροντίδα που υιοθετεί μια παρηγορητική προσέγγιση και να είναι σε θέση να ανταποκριθεί σε αυτά τα σημάδια. Έχουμε κάποιες προκλήσεις στα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης για να διασφαλίσουμε ότι η φροντίδα που χρειάζεται κάποιος με νόσο του Πάρκινσον προς το τέλος της ζωής του είναι πραγματικά υποστηριζόμενη. Γνωρίζουμε ότι πρόκειται για ένα [00:13:00] διαφορετικό μοντέλο παρηγορητικής φροντίδας από αυτό που μπορεί να υπάρχει για την ογκολογία. Αυτή είναι μια πολύ πιο διεπιστημονική προσέγγιση με την παρηγορητική φροντίδα και πιθανώς διαρκεί περισσότερο. Πιστεύω λοιπόν ότι για εμάς ως κλινικούς γιατρούς, όταν βλέπουμε κάποιον με νόσο του Πάρκινσον και σκεφτόμαστε αν θα πεθάνει τον επόμενο χρόνο περίπου, δεν θα με εξέπληττε. Αυτό είναι συχνά ένας δείκτης ότι αυτός ο ασθενής πρέπει να σκεφτόμαστε μια παρηγορητική προσέγγιση στη φροντίδα του για να βεβαιωθούμε ότι αντιμετωπίζονται οι πνευματικές, σωματικές και ψυχολογικές του ανάγκες. Ότι έχουμε καλή λογοθεραπεία για να διασφαλίσουμε ότι οι εκκρίσεις και η επικοινωνία είναι βέλτιστες.

Φυσικοθεραπεία για άνεση, Εργοθεραπεία για διαχείριση κόπωσης, νοσηλευτική φροντίδα για αυτοπεποίθηση και περιποίηση δέρματος. Ότι ενσωματώνουμε επίσης πνευματική φροντίδα και ψυχολογία για να το υποστηρίξουμε αυτό. Πρέπει λοιπόν να βρούμε πόρους για αυτά τα μοντέλα, τα οποία είναι απαιτητικά επειδή είναι ακριβά. Έτσι, μια από τις προκλήσεις μας μπορεί να είναι ότι χρειαζόμαστε [00:14:00] να αναπτύξουμε κάποια εργαλεία άσκησης πίεσης που μπορούμε στη συνέχεια να μεταφέρουμε στην κυβέρνηση ή στους ασφαλιστές και να πούμε ότι αυτό είναι που χρειαζόμαστε για να παρέχουμε την καλύτερη φροντίδα.

Δρ. Σάρα Καμάργκος: Τέλεια. Και η δουλειά σας σχετικά με την παροχή διεπιστημονικής φροντίδας, που δημοσιεύσατε, νομίζω το 2023 και η αποκατάσταση είναι πραγματικά, πραγματικά, πραγματικά εξαιρετική. Νομίζω ότι ήταν τον Ιούνιο της νόσου Πάρκινσον. Έχω δίκιο; 

Κύριος Βίκτορ ΜακΚόνβεϊ: Ναι. Ναι, σωστό είναι. Ναι. 

Δρ. Σάρα Καμάργκος: Είναι καταπληκτικό. Σας ενθαρρύνω να ρίξετε μια ματιά σε αυτήν την εργασία γιατί είναι υπέροχη. Κύριε Victor McConvey. Σας ευχαριστώ και πάλι για την υπέροχη συνεργασία σας σήμερα. Και προς τους ακροατές μας, μείνετε συντονισμένοι για το επόμενο επεισόδιο της σειράς μας Hot Topic.

 [00:15:00]