Μια ολιστική συνταγή ευεξίας για τη νόσο του Πάρκινσον 

---

Twitter

Συναντηθήκαμε με την Πρόεδρο της Ομάδας Εργασίας και πρώτη συγγραφέα της εργασίας, Δρ. Indu Subramanian, για να συζητήσουμε το ταξίδι της, την έννοια της ευεξίας και πώς οι κλινικοί γιατροί θα μπορούσαν να αρχίσουν να εφαρμόζουν αυτό το μοντέλο στην καθημερινή πρακτική. 

Ε: Πριν εμβαθύνουμε στην εργασία, θα μπορούσατε να μας πείτε λίγα λόγια για την επαγγελματική σας πορεία και τι σας τράβηξε στην έννοια της ευεξίας στη νόσο του Πάρκινσον; 

Μεγάλωσα σε ένα ινδιάνικο νοικοκυριό στον Καναδά. Η μητέρα μου είναι οικογενειακή γιατρός και από νωρίς μας έφερε σε επαφή με «εξωπραγματικές» πρακτικές, όπως οι Αγιουρβεδικές προσεγγίσεις στη διατροφή και την θεραπεία, όταν ήμασταν άρρωστοι. Έτσι, πάντα σκεφτόμουν την ιατρική πέρα ​​από τα παραδοσιακά δυτικά πλαίσια. Πήγα στην ιατρική σχολή στο Τορόντο και μετακόμισα στο Λος Άντζελες για ειδικότητα, όπου με προσέλκυσε η νευρολογία επειδή, όπως πολλοί από εμάς, θεωρούσα τον εγκέφαλο συναρπαστικό. Με προσέλκυσε ιδιαίτερα η νόσος του Πάρκινσον επειδή έχω πραγματικό πάθος για τους ανθρώπους που ζουν με αυτήν και τους ανθρώπους που τους φροντίζουν. Είναι μια πολύπλοκη και ενδιαφέρουσα ασθένεια και την είδα ως έναν χώρο όπου θα μπορούσαμε να φέρουμε μερικές από αυτές τις λιγότερο συμβατικές ιδέες στην κλινική φροντίδα. Εκπαιδεύτηκα ως υπότροφος στο UCLA, παρέμεινα και εργάστηκα μερικής απασχόλησης στο UCLA και μερικής απασχόλησης στο VA. Στο VA, έχουμε ένα Κέντρο Αριστείας για τη Νόσο του Πάρκινσον, το οποίο διευθύνω τα τελευταία 10 χρόνια. Αυτή η εμπειρία, σε συνδυασμό με την εκπαίδευσή μου και το ενδιαφέρον μου για την ολιστική ιατρική — πράγματα όπως η γιόγκα, η ενσυνειδητότητα, η παραδοσιακή κινεζική ιατρική, η Αγιουρβέδα, και η γοητεία μου με την ψυχική υγεία και τις ψυχολογικές πτυχές αυτής της ασθένειας, με έφεραν εδώ.  

Έχω επίσης αρχίσει να ενδιαφέρομαι πολύ για το ποιος δεν εξυπηρετείται: Άτομα που δεν έχουν πολλούς πόρους. Πώς μπορούμε να τους βοηθήσουμε να ζήσουν καλύτερα με αυτή την ασθένεια; Η ευεξία, για μένα, είναι κάτι που μπορούμε να προσφέρουμε σε οποιονδήποτε πάσχει από νόσο του Πάρκινσον, ανεξάρτητα από το πού ζει ή τι περιουσία έχει. 

Η ευεξία, για μένα, είναι κάτι που μπορούμε να προσφέρουμε σε οποιονδήποτε πάσχει από νόσο του Πάρκινσον, ανεξάρτητα από το πού ζει ή τι περιουσία έχει. — Indu Subramanian, Πρόεδρος της Ομάδας Εργασίας MDS για την Ευεξία

Ε: Για τους αναγνώστες που είναι νέοι στην έννοια, πώς ορίζετε την «ευεξία» στη νόσο του Πάρκινσον και πώς διαφέρει από τα παραδοσιακά μοντέλα φροντίδας; 

Ένας ορισμός της ευεξίας που μου αρέσει πολύ είναι η ιδέα των προληπτικών επιλογών τρόπου ζωής που μπορεί να κάνει ένα άτομο που ζει με μια ασθένεια κάθε μέρα για να ζει καλύτερα. Υπάρχει μια ισχυρή αίσθηση δράσης εκεί όπου το άτομο δεν είναι απλώς ένας παθητικός λήπτης φαρμάκων αλλά ένας ενεργός συμμετέχων στην υγεία του. 

Όταν μιλάμε για ευεξία στη νόσο του Πάρκινσον, σκεφτόμαστε τις καθημερινές επιλογές γύρω από την άσκηση, τη διατροφή, τον ύπνο, την κοινωνική σύνδεση, κάτι που η πανδημία έχει πραγματικά υπογραμμίσει, και τις προσεγγίσεις νου-σώματος που αποτελούν αναπόσπαστο κομμάτι πολλών παραδοσιακών συστημάτων ιατρικής. 

Κρίσιμο είναι ότι δίνουμε έμφαση στην αυτοδιαχείριση. Αυτό βρίσκεται έξω από το κλασικό δυτικό μοντέλο διαχείρισης ασθενειών, όπου οι ασθενείς έρχονται να μας δουν, παραπονιούνται για ένα σύμπτωμα, εμείς αντιδρούμε με ένα χάπι ή μια διαδικασία και τους βλέπουμε ξανά σε έξι μήνες όταν κάτι άλλο έχει πάει στραβά. Αυτό το μοντέλο είναι πολύ αντιδραστικό. Μεταξύ των επισκέψεων, οι ασθενείς είναι συχνά μπερδεμένοι και παθητικοί, αβέβαιοι για το τι μπορούν να κάνουν για τον εαυτό τους. 

Έτσι, αναζητούν καθοδήγηση από το διαδίκτυο, από το ChatGPT, από κάθε είδους πηγές. Αυτό που λέμε στη νόσο του Πάρκινσον, ως νευρολόγοι, είναι ότι αυτές οι επιλογές τρόπου ζωής δεν είναι «ήπιες δόσεις», αλλά είναι δυνητικά διαδικασίες που τροποποιούν τη νόσο. Επιτέλους, συγκεντρώνουμε στοιχεία ότι πράγματα όπως η άσκηση μπορούν να κάνουν τεράστια διαφορά στον τρόπο ζωής των ανθρώπων με τη νόσο του Πάρκινσον. 

Ε: Στην εισαγωγή σας, επισημαίνετε ότι τα πλαίσια ευεξίας είναι ήδη ενσωματωμένα στην καρδιολογία, την ογκολογία και τη φροντίδα του διαβήτη, αλλά λιγότερο στη νευρολογία. Γιατί η νευρολογία έχει μείνει πίσω και τι ώθησε την MDS να δημιουργήσει τώρα μια ειδική Ομάδα Εργασίας για την Ευεξία; 

Η νευρολογία ιστορικά αποτελούσε μια ειδικότητα που αφορούσε τη διάγνωση και την άρνηση θεραπείας. Όταν ήμουν στην ιατρική σχολή, το αστείο ήταν ότι οι νευρολόγοι έκαναν εξαιρετικά ακριβείς διαγνώσεις, αλλά είχαν πολύ λίγα να προσφέρουν όσον αφορά τη θεραπεία. Οι ασθενείς επέστρεφαν σπίτι και απλώς ζούσαν με αυτές τις κακές διαγνώσεις. Στη νόσο του Πάρκινσον, έχουμε σημειώσει τεράστια πρόοδο. Τώρα έχουμε μια σειρά από εξαιρετικές κινητικές θεραπείες που βελτιώνουν σημαντικά την αναπηρία. Αλλά όταν πρόκειται για μη κινητικά και ψυχικά προβλήματα, εξακολουθούμε να έχουμε σχετικά λίγα να προσφέρουμε, και όμως αυτά είναι συχνά αυτά που επηρεάζουν περισσότερο την ποιότητα ζωής. 

Εν τω μεταξύ, άλλοι τομείς έχουν προχωρήσει δυναμικά στην πρόληψη και τον τρόπο ζωής. Σκεφτείτε τις εκστρατείες σχετικά με την πρόληψη της καρδιακής προσβολής, τον καρκίνο του πνεύμονα, το κάπνισμα, τη χοληστερόλη, τη διατροφή. Η νευρολογία μόλις τώρα προσεγγίζει την ιδέα ότι μπορούμε να αποτρέψουμε ή να τροποποιήσουμε τις εγκεφαλικές παθήσεις. Το βλέπουμε αυτό να αναδύεται στην άνοια και το εγκεφαλικό επεισόδιο και συνειδητοποιούμε ότι έχουμε την ευθύνη να μιλήσουμε για την πρόληψη και την προληπτική υγεία και στην Πάρκινσον. 

Διαγιγνώσκουμε τη νόσο του Πάρκινσον όλο και νωρίτερα. Έχουμε άτομα με πρόδρομα χαρακτηριστικά όπως διαταραχή συμπεριφοράς ύπνου REM, γενετικές προδιαθέσεις, μη φυσιολογική απεικόνιση ή ακόμα και αποτελέσματα βιοψίας δέρματος. Όταν λέμε σε κάποιον: «Έχετε υψηλό κίνδυνο να εμφανίσετε νόσο του Πάρκινσον», θα πρέπει επίσης να μπορούμε να πούμε: «Και εδώ είναι πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να ζήσετε καλύτερα και ενδεχομένως να επηρεάσετε την εξέλιξη». Οι ασθενείς διψούν για αυτό. Αυτό είναι πραγματικά το κενό που προσπαθεί να καλύψει η Ομάδα Εργασίας Ευεξίας. 

Όταν λέμε σε κάποιον «Έχετε υψηλό κίνδυνο να εμφανίσετε νόσο του Πάρκινσον», θα πρέπει επίσης να μπορούμε να πούμε «Και εδώ είναι πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να ζήσετε καλύτερα και ενδεχομένως να επηρεάσετε την εξέλιξη». Οι ασθενείς το επιθυμούν αυτό. — Indu Subramanian, Πρόεδρος της Ομάδας Εργασίας MDS για την Ευεξία

Ε: Η εργασία σας έχει τίτλο «Μια ολιστική συνταγή ευεξίας για τη νόσο του Πάρκινσον: Προοπτικές βασισμένες σε στοιχεία και ανεκπλήρωτες ανάγκες». Ποιοι ήταν οι κύριοι στόχοι της εργασίας και πώς θα πρέπει να μοιάζει μια «συνταγή ευεξίας» στην καθημερινή πρακτική; 

Όταν συγκροτήσαμε την Ομάδα Εργασίας, μας ζητήθηκε να την κάνουμε πραγματικά παγκόσμια και διεπιστημονική και όχι μόνο γιατρούς ή ειδικούς σε κινητικές διαταραχές. Έτσι, συγκεντρώσαμε μια πολύ ποικιλόμορφη ομάδα: έναν σεξουαλικό θεραπευτή από το Ισραήλ, έναν εργοθεραπευτή από την Αυστραλία, έναν φυσιοθεραπευτή από την Πορτογαλία, έναν ψυχίατρο, έναν ψυχολόγο και άλλους. Ήταν σκόπιμα ευρεία. 

Η αποστολή μας ευθυγραμμιζόταν με αυτήν της Εταιρείας Κινητικής Διαταραχής: Να παρέχουμε φροντίδα και υποστήριξη σε κάθε άτομο που ζει με νόσο του Πάρκινσον στον πλανήτη. Αυτό σήμαινε ότι η ευεξία δεν μπορούσε να είναι κάτι που «αγοράζεις» — ένα εξειδικευμένο, ελίτ πρόσθετο για άτομα με πόρους. Εστιάσαμε σε αυτό που μπορούν να κάνουν οι άνθρωποι για τον εαυτό τους, όχι απλώς σε αυτό που μπορούν να αγοράσουν. 

Θέλαμε επίσης να αναδείξουμε την ψυχική υγεία ως βασικό πυλώνα. Έτσι, η συνταγή δίνει έμφαση: 

• Η ψυχολογία της λήψης αυτής της διάγνωσης και η συνεχιζόμενη ψυχική υγεία, 
• Βασικές επιλογές τρόπου ζωής: Διατροφή, άσκηση, ύπνος, προσεγγίσεις νου-σώματος, κοινωνική σύνδεση, 
• Και ένας βαθύς σεβασμός για το πολιτισμικό πλαίσιο, κάτι που θεωρώ αρκετά πρωτότυπο. 

Το πώς μοιάζει η ευεξία για έναν άνδρα 30 ετών με Πάρκινσον που ζει σε μια στιγματιστική κοινότητα στην Κένυα θα είναι πολύ διαφορετικό από κάποιον σε μια εύπορη περιοχή του Σίδνεϊ ή του Λος Άντζελες με εύκολη πρόσβαση σε φροντίδα. Θέλαμε αυτό το πλαίσιο να είναι σχετικό και προσβάσιμο και σε άτομα που βρίσκονται σε περιοχές με τους περισσότερους πόρους. 

Πρακτικά, διαμορφώνουμε κατηγορίες με βασικά σημεία εκκίνησης. Δίνουμε έμφαση στο να μην κατακλύζουμε τους ασθενείς. Αντίθετα, υποστηρίζουμε μια εξατομικευμένη, συνεργατική προσέγγιση: Κατανόηση του ποιος είναι ο ασθενής, σε τι έχει πρόσβαση και βοήθεια για να επιλέξει έναν τομέα για να ξεκινήσει. Πρόκειται για τη συνδημιουργία μιας ρεαλιστικής, ουσιαστικής συνταγής ευεξίας για αυτό το άτομο. 

Ε: Θα μπορούσατε να μας εξηγήσετε τους βασικούς τομείς ή πυλώνες της συνταγογράφησης ευεξίας και ορισμένα από τα στοιχεία που τα υποστηρίζουν; Υπήρξε κάτι που σας εξέπληξε καθώς εξετάσατε τη βιβλιογραφία; 

Είναι μια πολύ συναρπαστική περίοδος. Για παράδειγμα, η ομάδα του Bas Bloem έχει δημοσιεύσει σημαντικές εργασίες σχετικά με τον τρόπο ζωής και τη νόσο Πάρκινσον, οι οποίες εμβαθύνουν στους μηχανισμούς και τη φυσιολογία. Η προσέγγισή μας σε αυτή την εργασία ήταν να εξετάσουμε την ευρύτερη βάση τεκμηρίωσης για τις κατηγορίες, αντί για στενές, ιδιαίτερα πρωτοκολλημένες παρεμβάσεις. 

Ξεκινώντας με την άσκηση, υπάρχουν ολοένα και περισσότερες ενδείξεις ότι ωφελεί τόσο τα κινητικά όσο και τα μη κινητικά συμπτώματα. Η άσκηση επηρεάζει επίσης τον ύπνο και την ψυχική υγεία. Ο Bas Bloem έχει γράψει για την ιδέα ότι αυτές οι παρεμβάσεις είναι συνεργιστικές: Μία δραστηριότητα, ας πούμε, ένα μάθημα γιόγκα σε μια ομάδα, σε εξωτερικό χώρο στο φως του ήλιου, μπορεί να αγγίξει πολλαπλούς τομείς ταυτόχρονα: Κίνηση, διάθεση, ύπνο, κοινωνική σύνδεση, ίσως ακόμη και φλεγμονή και αυτόνομη ρύθμιση. 

Είναι δύσκολο να απομονώσουμε μία μόνο οδό, αλλά μπορούμε να δώσουμε γενικές, βασισμένες σε τεκμηριωμένες οδηγίες: Για παράδειγμα, αύξηση του καρδιακού σας ρυθμού για περίπου 30 λεπτά την ημέρα, πέντε ημέρες την εβδομάδα, με οποιονδήποτε τρόπο είναι εφικτό. 

Όσον αφορά τη διατροφή, επισημαίνουμε τα φυτικά πρότυπα όπως η μεσογειακή δίαιτα ή η δίαιτα MIND. Η ενυδάτωση είναι επίσης σημαντική και προτείνουμε να σκεφτόμαστε την ενυδάτωση ως μέρος της «φάρμακης», προσαρμοσμένη στις συννοσηρότητες σε συνεννόηση με έναν γιατρό. 

Η κοινωνική σύνδεση είναι ένας άλλος σημαντικός πυλώνας. Τα στοιχεία υποδηλώνουν ότι η κοινωνική αποσύνδεση αυξάνει τον κίνδυνο εμφάνισης νόσου του Πάρκινσον και, μόλις κάποιος εμφανίσει Πάρκινσον, η μοναξιά σχετίζεται με χειρότερα κινητικά και μη κινητικά συμπτώματα, ταχύτερη εξέλιξη και υψηλότερα ποσοστά κατάθλιψης και άγχους. Ορισμένα από τα δικά μου δεδομένα το υποστηρίζουν αυτό. 

Στις προσεγγίσεις νου-σώματος, υπάρχουν συγκεκριμένες μελέτες: 

• Τάι Τσι για κινητικά αποτελέσματα, 
• Γιόγκα και ενσυνειδητότητα για το άγχος και την κατάθλιψη. 

Επεκτείνουμε περαιτέρω αυτόν τον τομέα, λαμβάνοντας υπόψη την προσβασιμότητα και το πολιτιστικό πλαίσιο. Αυτό περιλαμβάνει τη χοροθεραπεία, τις θεραπείες που βασίζονται στην τέχνη, τους κύκλους τυμπάνων — πράγματα που μπορεί να είναι τοπικά διαθέσιμα και πολιτισμικά σημαντικά. Για κάποιον στην Κένυα, αυτό μπορεί να είναι χορός στην κοινότητα ή τύμπανα αντί για ένα επίσημο μάθημα γιόγκα σε στούντιο. 

Τονίζουμε επίσης πολύ «βασικά» πράγματα που μερικές φορές ξεχνάμε, όπως η έξοδος στη φύση, το πρωινό φως του ήλιου για την υποστήριξη του ύπνου, η απλή καθημερινή κίνηση. Μπορεί να ακούγεται απλό, αλλά ποτέ δεν είχαμε ένα έγγραφο που να νομιμοποιεί επίσημα αυτά τα πράγματα ως πραγματικές, συζητήσιμες επιλογές στη νευρολογία. Αυτό ελπίζουμε να προσφέρει αυτή η εργασία. 

Μία δραστηριότητα, ας πούμε, ένα μάθημα γιόγκα σε μια ομάδα, σε εξωτερικό χώρο στο φως του ήλιου, μπορεί να αγγίξει πολλαπλούς τομείς ταυτόχρονα: Κίνηση, διάθεση, ύπνο, κοινωνική σύνδεση, ίσως ακόμη και φλεγμονή και αυτόνομη ρύθμιση. — Indu Subramanian, Πρόεδρος της Ομάδας Εργασίας MDS για την Ευεξία

Ε: Πολλοί κλινικοί γιατροί έχουν περιορισμένο χρόνο. Μπορεί να έχουμε μισή ώρα με έναν ασθενή κάθε λίγους μήνες. Από πού προτείνετε να ξεκινήσουμε για την εφαρμογή μιας προσέγγισης ευεξίας στην Πάρκινσον; 

Πιστεύω πραγματικά ότι αυτό το πλαίσιο μπορεί να μας απελευθερώσει λίγο. Μας υπενθυμίζει ότι εμείς, οι γιατροί, δεν είμαστε το παν και το παν. Η επίσκεψη στην κλινική είναι σημαντική, αλλά δεν μπορούμε και δεν χρειάζεται να προσφέρουμε μόνοι μας κάθε στοιχείο ευεξίας. 

Στην εργασία χρησιμοποιούμε ένα γραφικό «λουλουδιού», με πέταλα που αντιπροσωπεύουν τα διαφορετικά άτομα που μπορεί να αποτελούν «μέρος της ιατρικής», όπως φυσιοθεραπευτές, διατροφολόγοι ή διαιτολόγοι, ηγέτες ομάδων υποστήριξης, κοινωνικοί λειτουργοί, πνευματικοί ηγέτες, επαγγελματίες ψυχικής υγείας, ομάδες άσκησης στην κοινότητα ή καλλιτεχνικές ομάδες. 

Αυτό δίνει στους κλινικούς ιατρούς την άδεια να σκεφτούν με όρους ομαδικής φροντίδας και κοινοτικών πόρων. Ο ρόλος μας μπορεί να είναι να εισαγάγουμε την έννοια της ευεξίας, να επικυρώσουμε τη σημασία της και στη συνέχεια να παραπέμψουμε ή να συνδέσουμε τους ασθενείς με τα σωστά «πέταλα» σε αυτό το λουλούδι. 

Δίνω ομιλίες για αυτό το θέμα από τότε που δημοσιεύτηκε η εφημερίδα και μια συναρπαστική εξέλιξη είναι ότι οι «PD Avengers», μια παγκόσμια ομάδα υπεράσπισης, πήραν τη συνταγή μας και δημιούργησαν μια μονοσέλιδη έκδοση από ασθενείς, για ασθενείς. Σε μια συνάντηση της ομάδας υποστήριξης, ο επικεφαλής την εκτύπωσε για όλους και κυριολεκτικά καθίσαμε μαζί και είπαμε: «Διαλέξτε ένα πράγμα σε αυτήν τη σελίδα για να ξεκινήσετε την επόμενη εβδομάδα. Βάλτε το στο ημερολόγιό σας». 

Συχνά συνταγογραφούμε σύνθετα προγράμματα που απαιτούν έναν συγκεκριμένο διάδρομο γυμναστικής ή εγκατάσταση τρεις φορές την εβδομάδα για μήνες. Και όταν το πρόγραμμα τελειώσει, οι ασθενείς δεν έχουν κανέναν τρόπο να το συνεχίσουν. Αντίθετα, θα πρέπει να στοχεύουμε σε μικρές, βιώσιμες νίκες, με τον ασθενή να επιλέγει αυτό που του φαίνεται ουσιαστικό και εφικτό, και μεγάλο μέρος της δράσης να λαμβάνει χώρα στην κοινότητά του. Από εκεί θα ξεκινούσα. 

Ε: Το άρθρο σας αναφέρεται επίσης πολύ άμεσα στην παγκόσμια ανισότητα — πολλοί άνθρωποι παγκοσμίως δεν έχουν πρόσβαση ούτε καν στη λεβοντόπα, πόσο μάλλον σε πολυεπιστημονικές υπηρεσίες ευεξίας. Ποιες είναι οι μεγαλύτερες προκλήσεις στην εφαρμογή ενός μοντέλου που βασίζεται στην ευεξία σε διαφορετικά συστήματα υγείας και πώς μπορούμε να τις ξεπεράσουμε; 

Οι προκλήσεις είναι τεράστιες και μπορεί να φαίνονται αφόρητες. Αλλά ελπίζω ότι αυτή η εργασία και το μονοσέλιδο οπτικό υλικό θα σας κάνουν πιο εύκολο, όχι πιο δύσκολο, να ξεκινήσετε. 

Οι κλινικοί γιατροί μπορούν να χρησιμοποιήσουν το λουλούδι ή το μονοσέλιδο έγγραφο ως γρήγορη αναφορά: Επιλέξτε έναν τομέα, ένα άτομο ή έναν πόρο από τα πέταλα και δώστε στον ασθενή κάτι συγκεκριμένο για να δοκιμάσει: «Μιλήστε με τον ραβίνο σας για αυτό» ή «Ας δούμε αν μπορούμε να βρούμε ένα μάθημα τέχνης» ή «Γίνετε μέλος σε αυτή την τοπική ομάδα περιπάτου». Είναι ένα σημείο εκκίνησης. 

Η ελπίδα μου είναι ότι, επειδή το άρθρο είναι ελεύθερα διαθέσιμο, συνάδελφοι σε όλο τον κόσμο θα το προσαρμόσουν στο τοπικό τους πλαίσιο και στη συνέχεια θα μας δώσουν σχόλια: Τι λειτούργησε; Τι όχι; Τι μας έλειψε; Αυτό ήταν ένα παγκόσμιο έργο στο οποίο συν-ηγήθηκα, αλλά έχει σκοπό να είναι επαναληπτικό και να ανταποκρίνεται στις τοπικές πραγματικότητες. 

Βρισκόμαστε σε ένα σημείο καμπής. Τα κύρια περιοδικά μας δημοσιεύουν για την ευεξία. Το MDS σηματοδοτεί ότι αυτό είναι σημαντικό. Τώρα πρέπει να το πάρουμε αυτό στα δικά μας σπίτια - Σίδνεϊ, Λος Άντζελες, Ναϊρόμπι, Σάο Πάολο - και να αναρωτηθούμε: «Πώς μπορούμε να το εφαρμόσουμε εδώ;» 

Ένας από τους στόχους μας είναι η μετάβαση από μια Ομάδα Εργασίας σε μια συνεχή Ομάδα Μελέτης, ανοιχτή σε κάθε ενδιαφερόμενο. Θέλουμε να δημιουργήσουμε εξατομικευμένους πόρους για κάθε τομέα του τρόπου ζωής, να τους φιλοξενήσουμε σε προσβάσιμες πλατφόρμες, ακόμη και να μεταφράσουμε την οπτική μεταφορά σε εικόνες που ανταποκρίνονται σε πολιτισμικό επίπεδο, ένα διαφορετικό λουλούδι (ίσως ένα κοάλα ή ένα καγκουρό για την Αυστραλία), έτσι ώστε οι τοπικές κοινότητες να αισθάνονται ότι φαίνονται στο υλικό. 

Ε: Πού πρέπει να προχωρήσει ο τομέας της ευεξίας στην Πάρκινσον από εδώ και πέρα; Ποιες είναι οι επόμενες ερευνητικές προτεραιότητες; 

Αυτή είναι μια δύσκολη περιοχή για μελέτη αν επιμείνουμε σε παραδοσιακά, εξαιρετικά άκαμπτα μοντέλα: Μεγάλες τυχαιοποιημένες ελεγχόμενες δοκιμές σε διάστημα 10 ετών για κάθε στοιχείο του τρόπου ζωής. Αν μείνουμε πολύ «κλειστοί», κινδυνεύουμε με παράλυση. 

Αντίθετα, νομίζω ότι χρειαζόμαστε ένα μείγμα προσεγγίσεων που να περιλαμβάνει  

1. Μικρότερα έργα βελτίωσης ποιότητας σε πραγματικές συνθήκες,  
2. Πραγματολογικές δοκιμές, και  
3. Παρατηρητικές μελέτες που παρακολουθούν τα αποτελέσματα καθώς εφαρμόζουμε παρεμβάσεις ευεξίας. 

Υπάρχουν τεράστια κενά στα στοιχεία. Ο ύπνος είναι ένα καλό παράδειγμα. Όλοι βλέπουμε ότι όταν οι ασθενείς κοιμούνται καλύτερα, τα πάνε καλύτερα. Αλλά υπάρχουν, παραδόξως, λίγα ισχυρά στοιχεία για να ποσοτικοποιήσουν αυτό ή να καθοδηγήσουν τις παρεμβάσεις. 

Επομένως, πρέπει να συνεργαστούμε ως παγκόσμια κοινότητα, να εντοπίσουμε εύκολα εφικτά αποτελέσματα και να σχεδιάσουμε έρευνα που να αξιολογεί και ταυτόχρονα να εφαρμόζει πρακτικές ευεξίας. Το ιδανικό είναι να αλλάξουμε επιστημονικά τα δεδομένα και, ταυτόχρονα, να βοηθήσουμε τους ανθρώπους να ζουν καλύτερα σήμερα. 

Ε: Κάποια τελευταία μηνύματα για τους αναγνώστες μας; 

Κυρίως ευγνωμοσύνη. Ευχαριστώ εσάς και το Moving Along, που επισήμανε αυτό το θέμα. Ευχαριστώ τον συνάδελφό σας Αυστραλό και πρώην Πρόεδρο του MDS, Καθηγητή Victor Fung, ο οποίος υπήρξε ένας τεράστιος υποστηρικτής αυτού του χώρου, και το MDS που αναγνώρισε την ευεξία ως έναν σοβαρό, σημαντικό τομέα. Είμαι ευγνώμων στους συν-συγγραφείς μου και σε ολόκληρη την Ομάδα Εργασίας. Ήταν ένα πολύ ωραίο έργο για να βοηθήσω την υποστηρικτική δράση.  

Ελπίζω οι συνάδελφοι να διαβάσουν την εργασία, να την προσαρμόσουν, να την αμφισβητήσουν και να βασιστούν σε αυτήν. Η ευεξία δεν είναι ένα πρόσθετο πολυτελείας — είναι κεντρικής σημασίας για τον τρόπο που ζουν οι άνθρωποι με νόσο του Πάρκινσον. 

Διάβασε το χαρτί

 

Twitter