Ο ρόλος των φροντιστών ασθενών με κινητικές διαταραχές
Βασικά στοιχεία για τους ασθενείς

Ποιος είναι ο σύντροφος φροντίδας;

Είναι κάποιος που παρέχει βοήθεια σε ένα άτομο με κάποιο πρόβλημα υγείας για να καλύψει τις ελλείψεις αυτοφροντίδας του. ¹ Αυτός ο ρόλος συχνά εκπληρώνεται από ένα μέλος της οικογένειας, αλλά μπορεί να είναι οποιοσδήποτε συνεργάζεται με έναν ασθενή στη φροντίδα του.

Ποιος είναι ο ρόλος του συντρόφου φροντίδας;

• Ο ρόλος τους μπορεί να ποικίλλει σημαντικά. Ο ρόλος τους ξεκινά με τη διάγνωση και την αποδοχή και κατανόησή της. Συνεχίζει με την ενσωμάτωση καθημερινών αλλαγών για τη βελτιστοποίηση των καθημερινών δραστηριοτήτων, της ποιότητας ζωής και της φροντίδας του ασθενούς. Οι φροντιστές μαθαίνουν για την ασθένεια, θέτουν τις σωστές ερωτήσεις και παρατηρούν μοτίβα. Παρέχουν υποστήριξη στην τήρηση της φαρμακευτικής αγωγής και στην προετοιμασία για επισκέψεις στην κλινική και λειτουργούν ως υπερασπιστές του ασθενούς με το προσωπικό υγειονομικής περίθαλψης και τους ασφαλιστικούς φορείς. 

Πώς μπορούν οι φροντιστές-σύντροφοι να βοηθήσουν στην προετοιμασία για επισκέψεις με παρόχους υγειονομικής περίθαλψης;

• Οι σύντροφοι φροντίδας μπορούν να βοηθήσουν στην οργάνωση και την παρακολούθηση των ραντεβού. Μπορούν επίσης να κοινοποιήσουν τις απαραίτητες πληροφορίες στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και συχνά να παρέχουν μια μοναδική προοπτική στην καθημερινή ζωή του ασθενούς. Αυτή η γνώση μπορεί να βοηθήσει τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης να καθορίσουν την καλύτερη πορεία δράσης, ειδικά σε περιπτώσεις που δεν γίνονται αντιληπτές από τον ασθενή ή που ο ασθενής μπορεί να ντρέπεται πολύ να συζητήσει. 

Πώς μπορούν οι φροντιστές σύντροφοι να προετοιμαστούν για ραντεβού με έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης;

• Γνώση των ονομάτων των φαρμάκων, των δόσεων και του χρόνου
• Επικοινωνία συμπτωμάτων και ανησυχιών που σχετίζονται με την ασθένεια του ασθενούς
• Μεταφορά ανησυχιών για την ασφάλεια, συμπεριλαμβανομένων, ενδεικτικά, των εξής: ισορροπία και πτώσεις· δυσκολία στην κατάποση (π.χ. πνιγμός ή βήχας με τροφή/υγρά)· προβλήματα ψυχικής υγείας· παρουσία κινδύνων στο σπίτι (π.χ. πυροβόλα όπλα, μη ασφαλείς σκάλες)· μη ασφαλείς πρακτικές του ασθενούς (π.χ. αναμμένη κουζίνα ή τρεχούμενο νερό, παρορμητικότητα, προβλήματα οδήγησης και άλλα)
• Εξήγηση του περιβάλλοντος του ασθενούς, των πόρων που χρησιμοποιήθηκαν, της καθημερινής ρουτίνας και του δικτύου υποστήριξης

Πώς μπορούν οι φροντιστές να βοηθήσουν κατά τη διάρκεια των ραντεβού;

Οι σύντροφοι φροντίδας βοηθούν επιπλέον ακούγοντας τον πάροχο και κρατώντας σημειώσεις για να διασφαλίσουν ότι οι πληροφορίες και οι συστάσεις απομνημονεύονται και ακολουθούνται.

• Οι σύντροφοι φροντίδας συχνά συμμετέχουν σε συζητήσεις με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και είναι σημαντικό να καθοριστεί ο ακριβής ρόλος του συντρόφου φροντίδας, ώστε να ευθυγραμμίζεται με τις επιθυμίες του ασθενούς. Είναι σημαντικό να συζητηθούν αυτοί οι ρόλοι με τον ασθενή και με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, όπως:
  • Πρόσβαση μέσω proxy στην πύλη ασθενών υγειονομικής περίθαλψης
  • Τεκμηρίωση άδειας για τον σύντροφο φροντίδας να μιλήσει με προσωπικό υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με τη φροντίδα του ασθενούς
  • Επίσημη τεκμηρίωση πληρεξουσιότητας για την υγειονομική περίθαλψη, όπως απαιτείται

 

• Φροντίδα για τον σύντροφο φροντίδας:
• Το να είσαι σύντροφος φροντίδας μπορεί να είναι εξαντλητικό και δεν είσαι ο μόνος. Καθώς οι σύντροφοι φροντίδας είναι συνήθως κοντά στον ασθενή, μπορεί να υποφέρουν σιωπηλά με τη διάγνωση. Η φροντίδα του ασθενούς μπορεί να περιπλακεί με συναισθήματα δυσαρέσκειας, λύπης, άγχους, κατάθλιψης, κόπωσης, απομόνωσης ή/και ενοχής. Αυτά είναι όλα συνηθισμένα. 
• Οι φροντιστές θα πρέπει πάντα να ενημερώνουν τον ασθενή και τους δικούς του παρόχους υγειονομικής περίθαλψης όταν αντιμετωπίζουν δυσκολίες. Οι διαθέσιμοι πόροι για τους φροντιστές περιλαμβάνουν πιθανές ομάδες υποστήριξης, προσωρινή φροντίδα και άλλους πόρους για την αντιμετώπιση και την πρόληψη της επαγγελματικής εξουθένωσης. 

Όλες οι νευροεκφυλιστικές διαταραχές είναι προοδευτικές, αλλά η ταχύτητα εξέλιξης είναι μοναδική για κάθε άτομο. Οι φροντιστές μπορούν να μιλήσουν με τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με τα πράγματα που πρέπει να προσέξουν και τι να περιμένουν. Η βοήθεια προς τον ασθενή να προετοιμαστεί για το μέλλον - για παράδειγμα, εξοπλίζοντας τον χώρο διαβίωσης για την πρόληψη πτώσεων - μπορεί να τον βοηθήσει να διατηρήσει την ανεξαρτησία και την υγεία του για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα.